La enfermedad celiaca, ruinosa para los pacientes, invisible para los administraciones

Lucía Gemma. Presidenta de Celiacos en Acción

El sueldo mínimo interprofesional de los españoles asciende a 707,60 euros mensuales. La compra media de productos específicos de primera necesidad sin gluten (harina, pan, cereales, pasta, etc…) asciende a as de 120 euros mensuales. Por lo tanto, si el receptor/a de este sueldo mínimo interprofesional es un padre/madre con uno o varios/as hijos/as celíacos a cargo, ¿cómo viven?

 

Hay dos opciones:

 

  1. Seguir la dieta de una manera estructurada, tal y como definen los especialistas, pero recortando en la propia alimentación del progenitor/a para la que la nutrición de su hijo/a no se vuelva deficitaria.
  2. Saltándose la dieta, con el consecuente perjuicio para la salud del celíaco/a. Así es como se podría verse afectado/a por patologías asociadas, tales como anemia, osteoporosis, alteraciones del tiroides, crecimiento irregular, diabetes, incluso linfomas intestinales. Todas ellas, son enfermedades que su tratamiento, si está subvencionado por la Seguridad Social de este país.


Con lo cual, una familia con uno o varios/as hijos/as celíacos a cargo, podría tener la desgracia de verles enfermar, sin poderlo evitar. Curioso resulta que la Sanidad española cubra los daños "colaterales" de la Enfermedad Celiaca y no tome conciencia de la necesidad básica de subvencionar la alimentación sin gluten, para erradicar así el resto de patologías derivadas.

En muchas ocasiones se nos remite a la cocina, con el fin de procurarnos una dieta sana, equilibrada y en teoría más económica. Pero la materia prima, electricidad para nuestros hornos/maquinaria y el tiempo que destinamos, suman en contra de ese ahorro estimado; amén ya que, como mujer, no veo justificación alguna para dirigir mis ahorros ni mi tiempo hacia la cocina. Mi abuela luchó mucho para salir de ella e incorporarse al mundo laboral, como para que yo, precisamente para ahorrarme unos céntimos en el pan diario, vuelva a los fogones. Quien quiera o pueda, que lo haga... Yo lucharé por una igualdad para los celíacos. Porque todos somos iguales ante la Constitución, con las mismas obligaciones, pero también con los mismos derechos.

 

La conciliación familiar/laboral, en este punto, se ve tremendamente afectada. Familias numerosas, personas con discapacidad, pensionistas (sobre todo las mujeres que perciben la pensión mínima por viudedad), y un largo etcétera de ciudadanos españoles sobreviven al límite del riesgo de exclusión social, convirtiendo su dieta sin gluten en todo un arte para poder sobrellevar el cuidado que su salud exige. Mientras, las instituciones miran para otro lado, haciendo la vista gorda y rebuscando justificaciones, que en el resto de Europa ya han asimilado. El colectivo celíaco no interesa... ¿Por qué? Quizás porque seamos muchos, quizás porque seamos pocos, o justo, por lo contrario, porque en pleno siglo XXI aún seguimos sin censo, ni estudios estadísticos oficiales sobre nuestra enfermedad.

Desde Celiacos en Acción, hemos solicitado en reiteradas ocasiones, tanto al Ministerio de Sanidad, como al Instituto Nacional de Estadística, la necesidad de elaborar estudios relativos a nuestro colectivo sin obtener resultados de ningún tipo.

Porque no podemos olvidar que España es uno de los pocos países europeos que no ayuda en nada, a los enfermos celíacos. En definitiva, un bochorno.

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