Todo para el celiaco, pero sin el celiaco

Luis Javier Alonso

"Propongo, para el mes de mayo, la celebración del Día Nacional del ninguneo a los celiacos"

 

Entramos en el mes de mayo, mes de las flores para los floristas, de María para los curas y de los celiacos para las asociaciones de esta causa. Eso sí, depende de dónde se ubique tu celiaquía, así tendrás que conmemorar la fecha un día u otro de este quinto mes del calendario. Si utilizas un almanaque confeccionado por una asociación de FACE, el día señalado es el 27 de mayo. Si tu añalejo está en lengua catalana, la celebración la trasladamos al 18 o al 21 de mayo, según el año. Y si lo que te consideras es ciudadano del mundo, sin mirar demasiado al ombligo del terruño, podrás agarrarte al clavo del 5 de mayo, denominado desde nadie sabe dónde, como Día mundial de la celiaquía.  

 

Las asociaciones se empeñan en conmemorar el día que más interesa a sus propios objetivos. Por ejemplo, el denominado por la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) como Día Nacional del celiaco, en realidad es una marca registrada a nombre de esta federación:“Vivir sin Gluten. 27 de mayo día nacional del celiaco”. No estamos, por lo tanto, ante un día institucionalizado y proclamado oficialmente por un organismo público, sino una fiesta promovida por una entidad privada y elevada, por arte de birlibirloque, a la categoría de "festividad nacional".

 

En el ámbito internacional, la celebración del Día mundial de la celiaquía, que algunos sitúan el  5 de mayo, en realidad no tiene como origen la proclamación oficial por parte de ningún organismo internacional. Entre los días de la salud oficiales de la OMS, dispuestos por la Asamblea de la Salud, no figura el dedicado a la enfermedad celiaca, algo que, por otro lado, tampoco ha de extrañar si tenemos en cuenta que sólo son nueve los eventos oficializados por este organismo internacional, entre ellos el Día Mundial del SIDA, el de la Tuberculosis, o contra la Hepatitis. Si nos referimos a la ONU, entre los 141 días proclamados oficialmente “internacionales” por esta institución, tampoco aparece ninguno sobre la celiaquía, apareciendo en su calendario todo tipo de conmemoraciones, como el día internaciónal de las montañas, el día internacional de los asteroides o el día mundial del retrete.

 

Si con el día del celiaco en España lo que se pretende es dar visibilidad, en una fecha concreta, a una realidad que, sin lugar a dudas, está totalmente olvidada por las administraciones y que según constata el reciente estudio publicado por la Oficina Española del Defensor del Pueblo, tiene todos los temas trascendentes para la vida de los celiacos aún sin resolver, flaco favor se hace a la causa cuando cada asociación tira de la soga para su terreno, tratando estratégicamente de arrimar el ascua a su sardina, brindando y fotografiándose en la fiesta con los mismos políticos administradores que ningunean a los celiacos, al más puro estilo del despotismo ilustrado: “todo para el celiaco, pero sin el celiaco”.   ¿No sería mejor unirse en la causa y luchar, todos a una, por una visibilidad real de la problemática, independientemente de si el puesto de mando está en la Puerta del Sol, en la Plaza de Cataluña o a los pies del Papamoscas de la Catedral de Burgos?

 

Pongamos cordura y orden en estos asuntos que, si bien pudieran parecer triviales, sin serlo tanto, no dejan de ser la punta del iceberg de otros que no lo son en absoluto, como la diferente simbología de las certificaciones de idoneidad de los productos sin gluten o los protocolos de certificación de los establecimientos que han de ofrecer seguridad y garantías al colectivo de personas afectadas por la enfermedad celiaca. Menos pensar en cómo hacer viable la supervivencia de las asociaciones y sus representantes y más en mejorar la cruda realidad que siguen viviendo los cientos de miles de celiacos españoles, condenados a la ignorancia y a seguir durmiendo, con resignación, el sueño de los justos.    

 

 

                                                                                                                                             *Director de GenteSinGluten.TV

 

 

 

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