La Asociación de Celiacos de Madrid espera incorporarse a la Asociación de Sociedades Europeas de Celiacos

La asociación madrileña recibe el apoyo expreso de la Associació Celiacs de Catalunya pero no el de la FACE

GSG.TV_18/09/2017

La Asociación Europea de Sociedades de Celiacos (AOECS) ha celebrado este fin de semana en Belgrado su 31 Asamblea General. En la actualidad, AOECS cuenta con 35 Sociedades Miembros inscritas en toda Europa, por lo que representa los intereses de aproximadamente 300.000 personas afectadas por la enfermedad celíaca. Los beneficios de la membresía incluyen la representación en las consultas y eventos internacionales, el intercambio de información y el apoyo a las sociedades emergentes, así como la concesión de licencias del símbolo de la Espiga Barrada para productos alimenticios seguros y fácilmente identificables.

Importantes temas de discusión se han presentado por parte de lo expertos que se han reunido en el hotel Crowne Plaza de Belgrado, en la intersección del Danubio y el rio Sava. Entre ellos destacan los avances relacionados con la dieta libre de gluten y las marcas de garantía, así como los logros y planes futuros de AOECS y especialmente de su sección juvenil - La Juventud Celíaca de Europa (CYE). Uno de los proyectos que ya se han llevado a cabo es la implantación del Sistema de Licencia Europeo (ELS) que garantiza la seguridad de menos de 20 mg/kg en los productos que disponen de esta certificación.

La Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) y la Associació Celiacs de Catalunya forman parte de esta organización europea, ocupando dos de las tres plazas posibles de las que cada país puede disponer. Lo que llama poderosamente la atención es que no forme parte de la misma la asociación de celiacos y sensibles al gluten de Madrid, ya que además de reunir todos los requisitos establecidos en los estatutos de esta organización europea, cuenta en España con más de 9.000 miembros asociados, lo que representa alrededor del 25% de todos los pacientes asociados en cualquier asociación española de enfermedad celíaca. Dicho de otro modo, junto a Celiacs de Catalunya, las dos asociaciones más representativas de nuestro país.

“Si FACE mostrara interés en nuestra incorporación a AOECS ya estaríamos dentro desde hace mucho tiempo”

El director de la asociación madrileña, Roberto Espina, se ha dirigido por carta a los miembros de AOECS para solicitar el apoyo a esta incorporación, algo que ya intentó en dos ocasiones anteriores, años 2014 y 2016, sin haber obtenido apoyo suficiente en las respectivas asambleas. Un hecho ciertamente sorprendente, ya que nunca en la historia de AOECS se rechazó una solicitud que, como en el caso de la asociación madrileña, cumple con todos los requisitos.

Más de 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida y la integración de los celiacos de Madrid

La Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de la Comunidad de Madrid fue fundada en Madrid en el año 1981 bajo el nombre de Asociación Celíaca Española (ACE) para dar apoyo y asesoramiento a padres de niños que sufrían un síndrome grave de malabsorción que ya empezaba a ser reconocido como enfermedad celíaca. En esos primeros años, asociaciones similares habían surgido en otras regiones de España, unas de manera independiente y otras como delegaciones de la Asociación Celíaca Española.

Conviene recordar que ACM acogió la constitución de FACE en la década de 1990. De hecho, a lo largo de muchos años, ACM representó a FACE en España y en el extranjero y ha colaborado activamente en diversos proyectos. El trabajo de la asociación, a lo que hace alusión el escrito dirigido a AOECS, se centra en apoyar a los pacientes para ayudarles a normalizar su vida cotidiana, capacitar a los profesionales de la salud para mejorar el diagnóstico, capacitar a los proveedores para mejorar el tratamiento, diseminar trastornos relacionados con el gluten y dieta libre de gluten entre la población general y promover la investigación.

Según manifiesta el director de ACM, “hemos decidido no presentar oficialmente una nueva candidatura, a menos que obtengamos su apoyo y la mayoría de los miembros de AOECS, y lo que hemos querido es mostrar nuestra voluntad de aclarar cualquier punto que pueda necesitar para ayudarnos a ser bienvenidos dentro de la organización europea”

Total colaboración de Celiacs de Catalunya pero sin apoyo expreso de FACE

La Asociación madrileña, cuenta con el apoyo sin fisuras de la Associació Celiacs de Catalunya, un apoyo que además hemos podido constatar desde GenteSinGluten.TV. Esta colaboración de hecho no se reduce a este caso concreto, sino que entre ambas asociaciones se plantean sinergias constantes en beneficio de la causa de los celiacos. En lo que tiene que ver con FACE, no hay un apoyo expreso de la Federación a esta incorporación. De hecho, en palabras del propio Roberto Espina “si FACE tuviera interés en nuestra incorporación, estaríamos desde hace tiempo dentro de la misma”. Sobradamente conocida es la relación distante que FACE mantiene con la asociación madrileña, a la que más que como aliada para la causa común, ve como competidora directa en la Comunidad de Madrid. De hecho, el 14 de junio de 2013, fue constituida “Madrid Sin Gluten”, una asociación madrileña impulsada por FACE y planteada con la intención de mantener un nexo de unión de la Federación con los celiacos de Madrid.

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